Nadar, pedalar e correr. O que para muitas triatletas é uma competição, para o maltês Jake Valle é uma questão de sobrevivência. Aos 8 anos, ele é portador de uma síndrome raríssima, com apenas 75 casos registrados no mundo. A ROHHAD (Obesidade de início rápido com desregulação hipotalâmica, hipoventilação e desregulação autonômica, numa tradução livre) é um distúrbio hormonal que faz com que a criança ganhe peso constantemente, mesmo com atividade física regular e alimentação saudável.

O problema ocorre devido a um distúrbio no hipotálamo de Jake. Elo entre os sistemas nervoso e endócrino, o hipotálamo é a região ligada ao cérebro e responsável pela secreção e regulação de hormônios no corpo. Em crianças que sofrem dessa síndrome, o hipotálamo desregulado causa a obesidade instantânea. Incurável, o problema ataca o sistema nervoso, levando a uma expectativa de vida de 5 a 9 anos de idade.

Na tentativa de conter o avanço da doença, o pequeno Jake, que mora com a família no arquipélago de Malta, no Mar Mediterrâneo, passou a competir em triatlos. Seus pais, não raramente, recebem olhares de repreensão nas ruas de quem não sabe da luta da família para manter o filho saudável.

“O triathlon ajuda Jake a ficar ativo e em forma. É bom para a saúde dele e lhe dá chance de socializar com outras crianças”, afirma a mãe, Maruska Vella. “Ele leva uma vida normal, vai à escola, toca bateria, mas precisa ter muito cuidado para não ficar doente. Temos medo que uma simples gripe leve a complicações”.

Segundo a mãe, Jake treina três vezes por semana na Associação de Triatlhon Jovem de Malta. Ele considera os colegas e professores como uma segunda família. Para treinar e competir, porém, a organização dos eventos precisa estabelecer condições especiais para o jovem triatleta. É preciso garantir que ele não tenha uma aumento da temperatura corporal e em sua frequência cardíaca.

O sonho do menino é conhecer os irmãos britânicos Alistar Brownlee, bicampeão olímpico (Londres-2012 e Rio-2016) e Jonathan. A síndrome, no entanto, impede que o garoto faça viagens de longas distâncias.

Jake Valle é recebido pelo pai, Joseue, após sua chegada em uma prova de triatlhon
Jake Valle é recebido pelo pai, Joseue, após sua chegada em uma prova de triatlhon

“Jake é muito positivo, motivado, dedicado. Nunca perde um treino. Ele rouba o coração de quem o conhece. Eu sempre digo para ele não mudar, para continuar e dar o seu melhor. Ele é uma inspiração para tantos”, diz Matt Azzopardi, treinador de Jake. “Jake é muito amável e rouba o coração de todos que o conhecem. É triste e doloroso ver o que ele tem que passar.”

“Eu olho para sua família com uma mistura de simpatia e admiração, apesar da dificuldade para garantir que Jake tenha uma vida tão normal como uma vida possível”, afirmou Azzopardi. “Jake foi sempre incluído no grupo e seguiu o mesmo treinamento e adaptado como e quando a necessidade surgir.

Para que Jake possa participar, é preciso fazer alterações nas competições e nos horários de treinamento.