Com corrida e vaquinha eletrônica, família busca doações para tratamento de criança com síndrome rara

Do Diário, de Mogi das Cruzes.

Em maio passado, uma convulsão foi o primeiro sinal da doença genética rara que mudou radicalmente a vida do garoto Vinicius Cardoso de Paula Oliveira, de 10 anos. Ele estava na sala de aula, na unidade do Sesi de César de Souza, quando o mal súbito levou a família a perambular por consultórios médicos e hospitais até o difícil diagnóstico. O garoto é vítima da adrenoleucodistrofia (ADL), doença que ficou mundialmente conhecida pelo filme “Óleo de Lorenzo” (EUA-1993), que conta a luta de uma família de historiadores que enfrentaram, no passado, a mesma angústia de Juliana e Luciano, os pais de Vinicius, e muito lutaram para o desenvolvimento de um medicamento para amenizar os sintomas da patologia.

A doença degenerativa é registrada particularmente em homens, em qualquer idade da vida. Aos poucos, com a falência do sistema nervoso, o paciente perde os movimentos e a visão. Em seis meses, Vinicius perdeu sensivelmente a capacidade de enxergar, um dos sintomas do avanço da ADL.

 Os pais buscam um tratamento fora do Brasil, com células-tronco, indicado para determinados pacientes. “No Brasil, a legislação não permitiu a realização desse tratamento, que é feito em países como o Paraguai”, conta Luciano, funcionário da Gerdau, que atua hoje em Pindamonhangaba e espera retornar a Mogi, em abril próximo. Juliana não trabalha.
Corrida e vaquinha eletrônica vão arrecadar fundos para o tratamento de Vinícius/Foto de Eisner Soares
Corrida e vaquinha eletrônica vão arrecadar fundos para o tratamento de Vinícius/Foto de Eisner Soares

Uma corrida de rua beneficente (dia 3 de dezembro) e uma “vaquinha” eletrônica estão sendo realizadas por familiares e amigos para arrecadar os R$ 90 mil estimados para a cirurgia e internação no Paraguai. Já foram obtidos, segundo o pai, R$ 45 mil.  A inscrição para a corrida custa R$ 60. Os recursos serão doados à campanha pela vida de Vinicius. Outras informações pelo telefone (110 2610-8798.

“Estamos pedindo para as pessoas nos ajudarem porque o governo brasileiro não autoriza a cirurgia”, conta o pai, que reside com a família em César de Souza, admitindo que desistiu de uma disputa judicial com o Ministério da Saúde. “Isso levaria muito tempo e o meu filho está perdendo a visão”.

Assista à reportagem da Diário TV

A adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos, e pode se manifestar em qualquer idade.

A patologia altera a mielina, proteína presente na parte branca do sistema nervoso e provoca a perda das capacidades de falar, andar e enxergar. Quando se manifesta em idade infantil, a expectativa de vida é menor do que na fase adulta do indivíduo.

O tratamento se dá com o uso de hormônios das glândulas adrenais e com o óleo de Lorenzo, indicado para retardar a evolução da doença. Fisioterapia e psicoterapia também são indicadas. Em alguns casos, o transplante da medula óssea.

 

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